Публікації

Активність та гумор як спосіб життя. Історія Лесі Валяєвої

Якби про життя громадської активістки Лесі Валяєвої знімали фільм, то вийшла б якась пригодницька історія, каже сама героїня. По життю я досить екстремальна, зізнається жінка, і розповідає, що раніше три роки працювала регіональним координатором омбудсмена і постійно потрапляла в пригоди. «Звільнилася за станом здоров’я (через проблеми з легенями), але раніше постійно сама за кермом, фактично виконувала доручення по всій області, а це відвідування і в’язниць, і ізоляторів тимчасового утримання, і моніторинг судових засідань. Було весело», — з легкою посмішкою розповідає Леся і додає, що частіше за все постійно є лідером в команді, з якою працює. При цьому завжди є досить вимогливою як до себе, так і до оточуючих.

Поряд з гарним гумором і активною громадською позицією пані Валяєва займається також просвітницькою і благодійною роботою, здобуває освіту магістра права, щоб приділяти час також і викладацькій роботі… та живе з інвалідністю. Але вона ніколи не скаже про це незнайомцю на першій зустрічі, бо не вважає це доречним в такій розмові. Людину мають сприймати за її особистістю, а не через проблеми зі здоров’ям, наголошує активістка. Водночас, на її думку,  більшість суспільства ще досі не розуміє, наскільки це важливо. І ось її історія про те, чому потрібно, щоб про права людини йшлося щодня (а не тільки на тематичних тренінгах та у день людей з інвалідністю) і щоб всі українці жили в цій культурі.

Вибір у постійній активності 

Леся Валяєва активістка по натурі: і в роботі, і в житті. «У мене інтелектуальна робота, якісь лекторії чи тренінги провести, або якусь подію організувати — це все мої робочі напрямки», — розповідає жінка. Правда, з пандемією такі речі вже стали менш актуальними і вона, признається, переключила свою увагу на соціально-благодійну діяльність. Пані Валяєва також є керівником обласної громадської організації — черкаського обласного громадського об’єднання «Життя без бар’єрів», хоча така робота не завжди оплачується, бо все залежить від фінансування проектів, які реалізовує організація. «До вересня [2020 року] у нас був грантовий проект і я отримувала заробітну плату у проекті, а вже з того часу [фактично] працюю без оплати. Але навантаження не зменшується, воно постійне», — каже Леся. Крім самого громадського об’єднання, діє також і відокремлений підрозділ організації, в роботу якого вона залучена, — Центр розвитку громадянського суспільства «Твій простір». Це щось на зразок хаба, розповідає жінка, але ми вирішили відійти від слова хаб та послуговуємося [виключно] україномовними словами. Тому назвали просто «Твій простір». Це теж, каже активістка, волонтерська зайнятість.

Але в цих кількох напрямках роботи активна діяльність Лесі Валяєвої не закінчується. «Я теж лобіюю прийняття міської програми розвитку громадянського суспільства і постійно комунікую [з цього приводу] з міською владою. Цей процес триває вже рік, бо перші слухання пройшли ще минулого року в січні. Пообіцяли, що на найближчу сесію винесуть проект на затвердження. Побачимо, що з того вийде», — каже активістка.

Життя у звичному порядку речей, але з інвалідністю

При цьому на запитання, що вона розповіла б про себе незнайомцю при зустрічі, пані Леся достатньо завбачлива. Я б спочатку спитала, чим ця людина живе та цікавиться, тоді вже зазвичай можу зорієнтувалася і дати власний зворотній зв’язок. «Якщо співрозмовник взагалі далекий від тих речей, якими займаюся, а я почну розповідати таке, це теж трохи неправильно, — зізнається Леся та додає: Коли мене взагалі чужі люди питають, чим займаюся, то просто кажу, що “домогосподарка” або “волонтер”». 

Зазвичай вона не розповідає детально про свою роботу, тим більше про свою інвалідність. Про такі речі, за словами жінки, говориться тільки тоді, коли є потреба та доречність. Інвалідність у Лесі Валяєвої непомітна для людського ока і має назву стома  (отвір кишки, утворений хірургічним шляхом після операційного видалення кишківника чи сечового міхура, виведений на передню черевну стінку, призначений для виведення вмісту кишківника або сечі назовні — прим. авт.). Всі думають, що я здорова і симулюю, голосно сміється Леся. 

Реальна ж історія її щоденного побуту трохи відрізняється від того, як це виглядає зовні. «Розмовляю з вами, але майже пів ночі не спала. Сьогодні у больовому синдромі зранку, кидає у жар і виступає з чола піт, але розумію, що треба сходити в душ, привести себе в форму і зробити все, що запланувала на цей день: зустріч, навчання. Біль і моє життя вже настільки переплелися, що з часом звикаєш. Я прооперована і це пожиттєво», — розповідає пані Валяєва. Свою інвалідність жінка отримала ще з дитинства і весь свій дискомфорт та біль, вже стали для неї певним стилем життя. Найскладніше, каже, буває восени і взимку, а також різні стреси та перевантаження викликають больові синдроми. В таких умовах інші супутні хвороби тільки ускладнюють ситуацію. «Часом дуже болить і ти одягнутися навіть не можеш. Влітку це дається легше. Постійно буває дискомфорт, але не кажу, що сиджу і це мені дуже болить».

При цьому вона не бачить сенсу постійно підкреслювати, що в неї є інвалідність не через власні комплекси, а просто вважає за потрібне говорити про це, коли це справді доречно. «Є люди, в яких інвалідність явна (і хочеш чи ні ти її бачиш), а у моєму випадку вона є більш [візуально] прихованою і чіпляти на себе плакат «Я — людина з інвалідністю», не краща ідея», — пояснює свій вибір Леся. Навпаки, каже жінка, що отримує більше задоволення від того, що коли досягає певних успіхів у якомусь колективі і тільки потім люди дізнаються про її інвалідність і якось так дивно дивляться, нібито “ого!”. 

Наприклад, розказує, були вони якось з чоловіком в екстрим-таборі і брали участь в різних активностях: і на животі повзали, у воді плавали, і на дошках каталися, і по канатах лазили, і перестрибували через різні перешкоди. «В принципі, це все те, що людина зі стомою взагалі робити не може. Все це я долала, якби важко не було. Вже потім люди, звичайно, дуже дивувалися, коли дізналися, що я — людина з інвалідністю. Правда, після цього вони сприймають інвалідність вже інакше. Для них це стає не приреченням якимось, а навпаки можливістю зрозуміти, що це “не так і страшно” і “з головою у людини, наче, все нормально”», — ділиться своїм досвідом активістка.

Чому не варто називати інвалідність особливістю?

На Facebook-сторінці Лесі, між іншим, можна знайти допис із закликом не називати інвалідність особливістю. Здавалося б, на перший погляд це достатньо коректно, але насправді не зовсім. Пані Валяєва вважає, що краще взагалі ніяк не називати і пояснює чому: «Я — людина з інвалідністю, але це мені ніяким чином не заважає мені бути повноцінним членом суспільства. Для чого мені приходити і казати “я особлива”, бо “інвалідність — це особливість”?». Позиція активістки така, що тут навпаки має спрацьовувати модель орієнтованості на людину: «Проблеми зі здоров’ям чи ще щось інше — це моя особиста справа. Сприймайте мене, перш за все, людиною. Суспільство має все-таки дивитися на мене не як на проблему, не акцентувати увагу на мою інвалідність. Ми всі особливі. Направду, кожна людина  є особливою незалежно від того, є вона з інвалідністю чи без інвалідності. Тому я люблю модель спілкування, що ми різні, але ми рівні в правах і можливостях. Єдине, що наші можливості інколи можуть бути не рівні з різних причин: нас обмежує простір чи суспільство, або є певна недоступність до інформації».

Про побутові незручності та мрії

В домашніх умовах їй зазвичай комфортно, а от у робочому відрядженні, громадському візиті або у подорожі вона завжди звертає увагу на важливі побутові моменти. Стома, каже, зазвичай живе своїм життям і інколи можуть виникати різні звуки, які від тебе не залежать: булькотіння, гази або ще щось, якщо вчасно не сходити до туалету. Може калоприймач випирати з одягу, коли наповнюється, і його треба регулярно звільняти. 

Через специфіку власної хвороби перше, що робить жінка, коли приходить в нову будівлю, це заходить в туалет. Це для неї принципово і через фізіологічні, і естетичні причини. Все для того, щоб розуміти, як за потреби зробити заміну калоприймача, розповідає Леся. Виникнути така потреба може у будь-яку секунду, бо “липучка” відклеїлася, чи мав місце дефект або заводський брак. «Наче зробила перев’язку, вийшла, а в тебе через півгодини підтікає і швидко забігаєш  в перший-ліпший громадський туалет, а там раковини в рядок, люди миють руки і розумієш, що реально немає як зробити перев’язку. Оце мої такі незручності, —  розповідає Леся і додає: Універсальна кабіна з умивальником — моя мрія, щоб вона була скрізь, щоб жодним чином не травмувати інших людей [своїми побутовими незручностями]».

Стереотипи про людей з інвалідністю, які маємо в суспільстві

Пані Валяєва зізнається, що на своєму прикладі добре знає, як змінюється людське ставлення, коли кажеш про свою інвалідність. Поки не кажеш, що маєш інвалідність, все нормально, а коли деякі оточуючі вже про це знають, виникає дискомфортні відчуття [знецінення]. Нібито це якимось чином впливає на твої інтелектуальні здібності, зізнається жінка. «Чомусь діє стереотип, що коли у когось є проблема, наприклад, з ногами, то значить автоматично і з головою. У мене видалена частина кишківника, але коли люди (навіть без деталей дізнаються) про мою інвалідність, одразу думають, що в мене і з головою проблеми. Йде таке ототожнення. Серйозно, на собі вже не раз таке відчула», — зі злістю в голосі зізнається жінка. 

На думку Лесі, це стається тому, що люди просто не знають, що є різні форми інвалідності: у зв’язку з ментальними та фізичними порушеннями; ті, які видно зовні (ДЦП, травма хребта, стома, інвалідність по зору та слуху) тощо. Але у 99% умовно здорових людей (бо здорових немає, є недообстежені), наголошує активістка, інтелект на 100% збережений. «Тобто, наприклад, відсутність зору жодним чином прямо не впливає на інтелект людини. Все залежить від працелюбності, освіти і середовища, де вона зростала [і розвивається]», — продовжує свої аргументи активістка. 

Про проблему з розумінням поняття «інклюзивність»

В кожній сфері в поняття інклюзивності люди вкладають щось своє, констатує Леся. До прикладу, коли вона чує від освітян словосполучення «інклюзивні діти», починає сіпатись око. Часом, признається, не витримує і одразу уточнює, що мається на увазі? Відповідь «ну, інваліди» — таке [дивне] розуміння інклюзивності. Тоді доводиться пояснювати, що інклюзивність — це взагалі про інше. 

Насправді ж йдеться про фактичне включення людини в соціум, організацію зручного середовища для всіх людей. Але, жаль, коли реальність розходиться із написаними на папері правилами, це недобре, наголошує активістка. У якості прикладу вона наводить можливість повноцінного шкільного навчання дитини з інвалідністю. Начебто вона і має право вчитися, і є відповідний закон, але у найближчій школі немає пандуса і доступних туалетів, є високі сходи — і це вже проблеми дитини та її батьків.  «Але поняття “інклюзія” не лише для людей з інвалідністю, вона — для всіх. Це про універсальний дизайн, який доречніше вживати замість архітектурної доступності, це можливість будь-якому члену суспільства повноцінно жити і працювати. Тобто це реальне включення людей з інвалідністю у суспільне життя. Тобто це тоді, коли суспільство здійснює певні дії, щоб зробити простір зручним для всіх, а не просто дати тоді певне право без його реального закріплення», — наголошує пані Валяєва.

Про важливість «бути зайнятим» для людини з інвалідністю

На питання, чому людині з інвалідністю варто працювати, пані Леся наголошує, що, найперше, не розрізняла б це право для людей з інвалідністю і інших людей окремо. Всі ми є людьми і всі маємо право на працю. «Чомусь така увага наче під мікроскопом тільки до людей з інвалідністю. Кожна людина в міру своїх інтелектуальних здібностей та фізичних можливостей може виконувати певну роботу. І, як показує практика, інколи люди з інвалідністю роблять свої завдання краще і ефективніше. Але вони наче виборюють своє місце під сонцем, щось комусь доводять і змушені відстоювати себе”», — відзначає активістка. 

Але це не найкращий розвиток подій, вважає вона. Бо якщо взяти умовно здорову людину, яка лежить на дивані і на роботу не йде, бо руки, голова і ноги болять, то хто більша людина з інвалідністю з них? Пані Валяєва розповідає, що часто проводить різні лекторії та тренінги, в тому числі в обласному Центрі підвищення кваліфікації держслужбовців, і до термінів «інклюзія» та «інтеграція» та цитат з законодавства доводиться наводити і такі приклади. Головне тут, на її думку, — треба створювати умови для всіх людей: «Хай кожен в міру свого бажання реалізовує свої права, просто дайте для цього доступ».

Публікацію виготовлено у межах проєкту «Інклюзивні робочі місця», що реалізує ГО «Чернівецьке об’єднання «Захист» у межах проєкту ПРООН «Громадянське суспільство задля розвитку демократії та прав людини в Україні», що реалізовується за фінансової підтримки Міністерства закордонних справ Данії та підтримки IM Swedish Development Partner.