Публікації

Дитинство з інвалідністю в Чернівецькій області: З чим зіштовхуються батьки та їх особливі діти. Частина 1

Зараз у Чернівцях майже 80 дітей на інклюзивному навчанні у садочках. Це набагато більше, ніж минулого року (у 2018 було більше 20 дітей).

За два роки, відколи закон про інклюзивну освіту працює і відколи про інклюзію багато говорять, ставлення до дітей з інвалідністю чи особливими освітніми потребами дуже змінилося. Такі хлопчики і дівчатка нарівні з усіма ходять в садочки і вчаться у школах. Соціалізація дитини має починатися якнайшвидше – кажуть фахівці. Бо ніякі педагоги, ніякі методики не дадуть дитині стільки, як живе спілкування з іншими дітьми і не підготують їх до життя у соціумі.

Про соціалізацію та інклюзію на власному досвіді ми поговорили з батьками двох хлопчиків. Оксана Драчковська виховує Назарчика, він пересувається на візку, йому 10 років і він на індивідуальному навчанні. В Олени Зарубайко – син Тарасик із синдромом Дауна,  йому 9 років, і він навчається в інклюзивному класі, 1 клас.

До слова, Оксана Драчковська – журналістка та письменниця, недавно навіть презентувала дитячу казку «Зайчик-нестрибайчик та його смілива мама». Книжка орієнтована на всіх діток, аби вони вчилися нормально сприймати своїх ровесників, які не можуть самостійно пересуватися.

А ось про психологічні аспекти входження дитини  у соціум розповіли  Алла Гончарова-Чагор, психологиня Чернівецького інклюзивно-ресурсного центру №1, та його директорка Наталія Наход.

«Звичка – важлива річ у інклюзії»

«Насправді все залежить від того, які порушення є у дитини, — каже психолог. —  Якщо порушення є такими, що їхній вплив не настільки великий на розвиток особистості,  то ми можемо говорити про те, що дійсно шкільне оточення, приклад батьків, різні корекційні заходи, вони дуже сприятливо впливають на соціалізацію дитини. Тобто,  дитина може через певний період зовсім не відрізнятися від інших дітей. Якщо ми говоримо про порушення серйозніші, то тут  батькам  важливо зрозуміти, що найперше вони хотіли би для своєї дитини, що для них є перевагою. Якщо, наприклад, є  порушення опорно-рухового апарату, то, можливо,  це  моменти пов’язані з можливістю себе обслуговувати:  піти у магазин, щось приготувати для себе, користуватися транспортом. Можливість опанування дитиною цих моментів залежить від ступеня, в якому дитина знаходиться. Звичайно, що всі наші сили ми спрямовуємо на те, щоб всі діти могли соціалізуватися. Спеціалісти, педагоги, батьки. Ми не можемо говорити, що хтось один це робить, а інший спостерігає, це зусилля всієї команди, яка працює з дитиною.

Тут важливо ще говорити про просвітницьку діяльність. Батьки часто самі не знають, які можливості у дитини, як вони можуть розкритися: краще щоб вона навчилася добре читати, чи краще, що вона буде вчитися спілкуватися з іншими дітьми. І це друге  буде їй допомагати краще, ніж уміння читати. Вся наша робота – робота педагогів і психологів, вона задля однієї цілі. І ця ціль поділяється на завдання, які є корткочасними –  дитина буде засвоювати  мікрозавдання, і дальші – коли   вона може засвоїти  і завдання, які стоять у перспективі».

Оксана Драчковська розповідає:

«Коли ми з Назарчиком виходимо з дому, то зустрічаємося і з фізичними, і  з ментальними моментами. Для нас безбар’єрність – це,  звичайно,  проблема, але ми її долаємо. Ми собі обрали такий шлях, що те, що ми можемо змінювати, ми змінюємо.  Де нам потрібен пандус – ми пробиваємо пандус. Але я розумію, що не у всіх така активна позиція. Дехто це приречено приймає: нема  можливості –  то нема, значить із хати ти можеш рідко вийти, або з великими труднощами. Що стосується ментального сприйняття такої дитини на вулиці, то все рідше зараз виражено реагують. Така дитина в центрі уваги – це однозначно. А це означає, що всі дивляться, всі якось реагують, відвертаються, «ойкають». Зараз частіше зустрічаємося вже з позитивною реакцією. Люди усміхаються, знайомляться. Років п’ять  тому такого не було, переважало різке відторгнення».

Незважаючи на те, що Назар на візку (у нього генетичне захворювання — спинальна аміотрофія другого типу), але він дуже активна дитина, всім цікавиться.

«Я всюди його беру із собою, — продовжує Оксана. —  Мені самій не подобається сидіти у  чотирьох стінах. А оскільки я не можу Назарчика залишати, то,  відповідно,  він завжди зі мною. А потім,  так, я почала усвідомлювати, що це потрібно, і він почав звикати. Хоча у нього характер дуже відкритий від природи. У нашому колі ми самі виховали і привчили велику кількість людей до нас. До нас звикли люди, які бачать нас щодня. Звичка – це дуже важливий момент у цій справі. Ніби банальна штука, але вона страшенно важлива в інклюзії. Тому що,  коли люди звикають до якоїсь незвичності  і незвичайності, вона дуже швидко перестає нею бути. Отож люди, які нас знають і бачать щодня, вони спокійно реагують: у магазинах, в кав’ярнях, на вулиці, наші сусіди. Ми своїм прикладом людей перевиховали. Але також працює те, що інклюзія останнім часом стала таким інформаційним, суспільним трендом, про це почали більше говорити. І між іншим,  я не бачу, щоб аж так більше людей з’являлося з інвалідністю на вулицях, але те, що це вже більш проговорена тема – це абсолютно точно».

«Коли моїй дитині дають гроші, я почуваюся приниженою»

Мама Назарчика пригадує, що перші виходи у місто психологічно не були легкими. Каже, є  досить неприємні речі, які досі приводять її  у важкий емоційний стан:

«Нам не давали, а просто тикали гроші. Так, для багатьох людей дитина з інвалідністю досі асоціюється із жебрацтвом. І вони чомусь думають, що ми потребуємо їх подачок. Це дуже неприємно. Бували ситуації, що коли я відмовлялася брати гроші, то мене ще обзивали. Мовляв, я така невдячна. Одна жінка якось бігла за нами і кричала мені: «Мамочка, мамочка».  Я розумію, що вона хоче і просто йду, не озираюся. Вона нас таки наздогнала і каже: «Візьміть дитині гроші   на цукерки. Я кажу: «Дякую, у нас є на цукерки», і йду. А вона мені у спину: «Сука». І це не єдиний випадок. Це ще та проблема, над якою треба працювати. Це важко буде викорінювати…Серед людей чомусь побутує думка,  що людина, яка на візку, вона потребує постійного лікування і дорогої реабілітації. Але це не завжди так. У мене це викликає різко негативні емоції, я почуваюся  приниженою, ображеною. Я інколи розмовляю з цими людьми і питаю, чому ви даєте гроші. Ви іншим дітям даєте? Чому  ви це робите за рахунок приниження моєї гідності?».

Алла Гончарова-Чагор, психологиня Чернівецького інклюзивно-ресурсного центру №1 зауважує:

«Дивіться, ми не можемо змінити суспільство. Хоча ведеться велика робота, щоб це змінити. Але ми не можемо його контролювати, і примусити всіх ставитися до таких людей однаково добре. Інше завдання – ми можемо навчити дитину пристосовуватися до таких умов. Коли ми навчимо дитину знаходити серед усіх людей тих, на яких вона може опиратися,  вони назустріч даватимуть відповідну реакцію.  Ми можемо спиратися на свої власні розуміння і сили, на тих людей, які до нас ставляться з розумінням. Інші люди  — вони не те що погані, вони не готові це сприйняти, їм треба час. Ми можемо звертати на них увагу і мучитися. А можемо розуміти, що переважна більшість суспільства вона уже перелаштовується».

Коли Оксана Драчковська розповідає  про найбільшу проблему, з якою стикалися із сином поза межами дому, відповідь однозначна: «Це транспорт, точніше проблема потрапити у нього.  У нас у Чернівцях кудись доїхати – це катастрофа, це стрес, це мені коштує здоров’я. А малий завжди хоче кудись поїхати – у парки, торговельні центри.  Тому намагаємося когось із собою взяти, якщо є чоловік вдома, чи старший син. А якщо це не вдається, тоді  я вступаю у полеміку з водіями. Це буває дуже важко психологічно.  Із приватними перевізниками все безнадійно, ніхто на них вплинути не може. Але ж комунальне чернівецьке тролейбусне управління! З ним ми —  комітет доступності, багато років працюємо , намагаємося впливати, викликаємо на комітет, до них їздимо, але ніякого результату немає. Тому малого на візку у транспорт треба заносити і  виносити.  І це так само проблема для мам з дитячими візками. Якби вони, так як я, образно кажучи,  качали права, змушували водіїв належним чином працювати, ми би вже мали якесь просування у цій справі. А натомість все навпаки: коли я конфліктую з водієм, на мене  ще й нападають пасажири. Ті ж самі мами з візочками ніколи мене не  підтримають. Ментальні установки у наших людей ще такі… Інколи доводиться таксі брати, але сину так їхати не цікаво… Пандуси у нових тролейбусах  дуже хороші, їх лише треба відкинути, а водії не хочуть.  Коли звертаюся до водія, мені пасажири роблять зауваження, щоб я його не нервувала. Тому транспорт проблема номер один,  і я не бачу виходу… Так само щодо пандусів. Не багато закладів встановлює їх, особливо це відчувається, коли холодна пора року настає. На Кобилянскій закладів і з доступністю можна на пальцях однієї руки перелічити: «Панська гуральня», «Мантулки», «Картотека» і ще може з один-два. А стовідсоткова доступність – і панудус, і спеціальна вбиральня, є тільки у «Панській гуральні».

«У випадку порушення прав людей з інвалідністю, Ви можете звернутися до Громадської організації «Чернівецьке об’єднання «Захист» листом за адресою: м. Чернівці а/с 1151, телефоном 0960165979 (Viber/WhatApp/Telegram), електронною поштою: cvzahyst@gmail.com, Іnstagram: zahystcv, Facebook: zahystcv.

Ця стаття є однією із 15 публікацій, які створені в рамках серії публікацій на тему захисту прав людей з інвалідністю «Розвиток інклюзивного суспільства у Чернівецькій області». Повний список і посилання на статті:

Чи доступна вища освіта людям з інвалідністю та людям з особливими освітніми потребами?

Що змінила інклюзивна освіта у школах?

БУТИ МАМОЮ ОСОБЛИВОЇ ДИТИНИ. ІНТЕРВ’Ю З ТЕТЯНОЮ Д’ЯЧЕНКО

«Знайшли заняття для душі» Спорт для людей з інвалідністю часто стає можливістю реалізувати себе. Частина 1

«Знайшли заняття для душі» Спорт для людей з інвалідністю часто стає можливістю реалізувати себе. Частина 2

Значення сім’ї для людей з інвалідністю: як зустріти партнера і як не втратити. Частина 1

Значення сім’ї для людей з інвалідністю: як зустріти партнера і як не втратити. Частина 2

Дитинство з інвалідністю в Чернівецькій області: З чим зіштовхуються батьки та їх особливі діти. Частина 1

Дитинство з інвалідністю в Чернівецькій області: З чим зіштовхуються батьки та їх особливі діти. Частина 2

Чи важко влаштуватися людям з інвалідністю на роботу і скільки таких людей у нас працює?

НЕДОСТУПНІ ЧЕРНІВЦІ. ІНТЕРВ’Ю З ЛЮБОВ’Ю СВІРІДЕНКО ПРО ПРОБЛЕМИ ЛЮДЕЙ З ІНВАЛІДНІСТЮ

БЕЗ ПАНДУСІВ, ЛІФТІВ ТА ОГЛЯДОВИХ КАБІНЕТІВ. ЧИ ДОСТУПНІ У ЧЕРНІВЦЯХ МЕДЗАКЛАДИ ДЛЯ ЛЮДЕЙ З ІНВАЛІДНІСТЮ

НАСКІЛЬКИ ДОСТУПНА ТРОТУАРНА МЕРЕЖА У ЧЕРНІВЦЯХ ДЛЯ ЛЮДЕЙ З ІНВАЛІДНІСТЮ. ФОТО

ЕКСТРЕМАЛЬНИЙ ВИД СПОРТУ. ЧИ ДОСТУПНІ У ЧЕРНІВЦЯХ ТРОЛЕЙБУСИ ДЛЯ ЛЮДЕЙ З ІНВАЛІДНІСТЮ

«НЕ ГРАЙСЯ З НЕЮ». ЯК У ЧЕРНІВЦЯХ СПРИЙМАЮТЬ ЛЮДЕЙ З ІНВАЛІДНІСТЮ. ФОТО

Ця стаття та серія публікацій створена в рамках реалізації проєкту «Захист прав людини у Чернівецькій області», який реалізує ГО «Чернівецьке об’єднання «Захист» за підтримки IM Swedish Development Partner.